Un documental de Ander Duque
Un documental sobre Alfa Manosidosis
EL CUMPLEAÑOS
DE ESTELA
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Con el aval de SEMI
Con el Aval Social de la Sociedad Española de Neurología
Con el aval científico de la SENEP
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26 de Noviembre
Dia de Concienciación
de la Alfa Manosidosis
Estreno 26/11/20
El País Digital
Alfa Manosidosis
La Alfa Manosidosis es una enfermedad ultrarrara del grupo de las enfermedades lisosomales. Afecta a entre uno y nueve recién nacidos de cada un millón. De hecho, en España hay actualmente menos de 10 casos detectados.
En el mundo existen entre 7.000 y 8.000 Enfermedades Raras (7% de la población mundial) y en Europa solo hay 102 medicamentos huérfanos aprobados destinados a algunas de estas patologías.
En España, los pacientes con enfermedades raras solo pueden acceder a 62 de los 102 medicamentos huérfanos disponibles en Europa. Uno de los grandes retos de Chiesi es ayudar a buscar soluciones a través de la investigación y desarrollo, así como trabajar junto a las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios para mejorar el infradiagnóstico.
Más información en www.alfamanosidosis.es
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La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR) y Enfermedad de Fabry entre otras. Nuestra misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.
MPS trabaja en aspectos tales como:
· Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las enfermedades lisosomales.
· Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
· Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
· Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y sus familias.
· Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.
MPS España es la entidad referente que trabaja para los afectados por las enfermedades lisosomales en el ámbito nacional. La entidad está representada por un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados.
Jordi Cruz. Presidente de MPS España
Más información en www.mpsesp.org
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Chiesi es un grupo farmacéutico internacional dedicado a la investigación, desarrollo, producción y comercialización de medicamentos innovadores. Desde su fundación, en 1935 por el farmacéutico italiano Giacomo Chiesi, tiene un firme compromiso: ofrecer soluciones farmacéuticas innovadoras destinadas a mejorar la calidad de vida de la las personas.
Chiesi apostó por España en el año 1995. Desde entonces, invierte grandes cantidades de recursos cada año para desarrollar o perfeccionar innovadores tratamientos para mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes.
Hoy en día, Chiesi España se ha convertido en una de las principales filiales del grupo en términos de facturación.
